“Kada sam prije 14 godina bio suočen s bolešću bubrega, te kao dijalizni bolesnik bio svezan za bolnički krevet, a s obzirom da je bolest kod mene došla doslovno “preko noći“ i kao takva predstavljala i za mene i za moju obitelj potpuno novo iskustvo, promatrajući druge bolesnike oko mene koji su imali isti problem kao i ja, rekao sam sebi, ukoliko me Bog odluči ostaviti još na životu da će moj preostali dio života biti posvećen borbi za prava dijaliznih i transplatiranih bolesnika“ – ovom rečenicom za viteški.ba naš razgovor započinje Tomislav Žuljević predsjednik Udruge dijaliziranih i transplantiranih bolesnika F BiH i ŽSB/KSB te član Upravnog odbora Donorske mreže BiH.
Osobnim iskustvom nastojim široj javnosti približiti problematiku dijaliznih i transplatacijskih pacijenata
Nakon uspješnog liječenja i transplatacije bubrega Tomislav Žuljević preko Udruge kojoj je jedan od osnivača, a u suradnji s Udrugama na višim nivoima neumorno se zalaže za prava dijaliznih i transplatacijskih pacijenata. Ističe kako je edukacija i promocija zdravog načina života i buđenje svijesti kod ljudi o tome okosnica zdravlja svakog čovjeka.
Ljudi, osobito mlađe životne dobi, jednostavno zanemare zdrav pristup svojoj svakodnevnici, dobro se osjećaju i ponašaju se po devizi; “što meni može biti“, a bubrezi kao i drugi unutrašnji organi u većini slučajeva ne bole. Organizam signalizira da se nešto događa tek kada bude već prilično kasno. Uz borbu za prava pacijenata na dijalizi ali drugih koji čekaju na transplantaciju (srce, jetra, pluća itd.), upravo je edukacija o problemima dijaliznih pacijenata kao i potreba da se mijenjaju naše životne navike, siže aktivnosti naših udruga. Također neumorno radimo i na potrebi da se promijeni konzervativna i tradicionalna filozofija pristupa u širem pogledu o svijesti i važnosti doniranja organa jer donirani organ najčešće znači život. Oko ove teme su vođene i šire društvene ali i etičko-religijske rasprave, a kod ljudi su postojale i određene bojazni oko mogućih zloupotreba. Važno je aktualizirati ovu temu jer većina dijaliznih bolesnika “normalnom“ životu mogu se vratiti tek nakon uspješne transplatacije. Sva ova problematika, i etička i religijska i vrijedonosna sažima se u jednoj rečenici pape Ivana Pavla II. u raspravi o ovoj temi; “Sve što pomaže životu, grijeh je pokopati“. Pod ovom sintagmom pokrenuli smo i facebook stranicu gdje široj javnosti nastojimo približiti i u potpunosti demistificirati i razbiti tabue i predrasude s teme donacije organa i transplatacija.
Težak položaj dijaliznih i transplatiranih pacijenata u ŽSB/KSB
S obzirom na stanje u zdravstvu u našoj državi položaj transplatiranih i dijaliznih bolesnika nikada nije bio jednostavan, a s pojavom virusa COVID-19 dodatno je usložnjen jer se cijeli zdravstveni sektor pozabavio problematikom virusa, uvodeći različite mjere u njegovom suzbijanju, pa i mjere restrikcije pacijenata u zdravstvenim ustanovama, odlaganja njihovog liječenja ili prolongiranja operacijskih zahvata ali dijalizni bolesnici ne mogu čekati, oni moraju redovito primati terapije, kao što i transplatacijski program ne bi trebao biti doveden u pitanje.
U našoj Županiji trenutno ima oko 100 dijaliznih pacijenata, a kemodijalize je moguće uraditi u bolnicama u Travniku i Bugojnu. U Bugojnu imamo potpuno novi odjel dijalize, dok je u Travniku odjel kemodijalize u prilično lošem stanju jer raspolaže s prilično zastarjelim aparatima i opremom. Ovdje moram istaknuti kako smo svojevremeno pokretali aktivnosti za nabavkom nove opreme i moderniziranja Odjela kemodijalize u bolnici u Travniku ali, slobodan sam reći, zbog nerazumijevanja i izostanka potpore menadžmenta Bolnice Travnik do danas nismo uspjeli napraviti gotovo ništa. Nedavno smo putem firme Medimpex iz Vogošće, osigurali tri nova aparata, koje je ova firma darovala Travničkoj dijalizi, ali bi po našoj procijeni bilo potrebno da Odjel raspolaže barem s petnaest novih aparata za kemodijalizu. U bolnici u Travnik se obavlja oko 60% dok u bolnici u Bugojnu 40% kemodijaliza u ŽSB. Najžalosnija je spoznaja da aparati za kemodijalizu uopće nisu skupi, odnosno svojom cijenom su dostupni čak i našem zdravstvenom sustavu. Dužnosti i obvezu da zanove aprate imaju Ministarstvo zdravstva ŽSB i menadžment JU Bolnica Travnik”, govori Žuljević.
Sramotno nizak broj transplatacijskih zahvata u Bosni i Hercegovini – UKC Tuzla svijetli primjer bolničkog centra – KCUS Sarajevo upropastio transplatacijski program!
Kako objasniti činjenicu da je u BiH u 2019. obavljeno samo oko 10 transplatacija, dok usporedbe radi u susjednoj Republici Hrvatskoj u istoj toj godini obavljeno 300 do 400 transplatacija, neizostavno je pitanje koje je redakcija Viteškog pitala Žuljevića koji nam odgovara:
Kada me pitate koji su razlozi teško mi je naći jednoznačan odgovor, a da prethodno znate da novca ima i da stručnog osoblja ne nedostaje. Svake godine preko Zavoda se osigura oko 2,5 milijuna maraka za ovu populaciju bolesnika, a potroši se oko 200 tisuća maraka. Slobodan sam ustvrditi kako jako veliki utjecaj na ovu problematiku ima farmaceutski lobi, kojima sigurno nije u interesu povećanje broja transplantacija, jer bi izgubili dio financijskog kolača koji dobiju od potrošnog materijala na kemodijalizi. Taj iznos, na Federalnoj razini iznosi oko 36.000.000 (trideset i šest milijuna maraka). Pojednostavljeno rečeno pojedine tvrtke se bogate preko bolesnika na dijalizi! Jako važna je pozicija transplatacijskog koordinatora, koji uz časne iznimke, ne rade dobro svoj posao. Iz kojih razloga je to tako, to je već problematika za istraživačko novinarstvo i ozbiljne zdravstvene reforme u tom segmentu. Ipak, prema našem mišljenju, ovom temom bi se više trebala pozabaviti izvršna vlast. Prije svega Vlada F BiH i resorno ministarstvo, Federalno ministarstvo zdravstva te Centar za transplantacijsku medicinu koji je pri ovom ministarstvu. Kada su u pitanju transplantacije bubrega, jetre i rožnice, klinički Centar u Tuzli je svijetli primjer dok je menadžment KCUS-a Sarajevo na žalost upropastio svoj transplatacijski program, a svojevremeno je bio klinički centar koji je prvi uradio transpalntaciju bubrega još davne 1974. godine odmah iza kliničkih centara u Rijeci i Ljubljani, a prije Zagreba i Beograda.
Izmjenama zakona o transplataciji nastojali smo poboljšati poziciju ove populacije bolesnika i probuditi svijest o važnosti doniranja organa!
Važno je pojasniti ljudima kako je svaka 10. osoba u svijetu, potencijalni bubrežni bolesnik, što je uistinu velika brojka. Većina završi na dijalizi i potrebna im je transplantacija. Zbog toga je važno promijeniti svijest ljudi o važnosti doniranja organa. Nitko ne zna hoće li se sutra naći u situaciji da mu život ovisi o darovanom organu. Početkom 2017. održani su protesti naših udruga u Sarajevu sa zahtjevom za izmjenama Zakona o transplataciji. Suština izmjena zakona svodi se na to da smo svi sada potencijalni donatori. Zakon je potpuno isti kao u Republici Hrvatskoj s tim da je dodana odredba da će se uvijek razgovorati s obitelji o eventulanoj eksplantaciji (uzimanju) organa od preminule osobe radi presađivanja nekom drugom teško bolesnom pacijentu u svrhu njegovog liječenja. Ovdje je važno napomenuti zbog čega je značajno biti darivatelj organa i potpisati donorsku karticu. Prije svega 20 puta je veća šansa da ćemo se razboljeti i da će nam zatrebati neki od organa za transplantaciju. Nasuprot tome, samo 2 % preminulih osoba u jedinicama intenzivnog liječenja su potencijalni donori, što je jako mala brojka. Nemaju svi pacijenti sreće kao ja da sam imao sestrića koji mi je darovao bubreg. Mnogi transplatacijski pacijenti ovise o volji i želji građana odnosno o organima ljudi koji su umrli na jedinicama intenzivnog liječenja. Zbog toga je jako važan razgovor o ovoj temi u svakoj obitelji. Obitelj koja je razgovarala o darivanju organa u preko 70% slučajeva pristane na donaciju organa, dok u suprotom, ukoliko se nikada nije razgovaralo o ovoj temi, te obitelji pristaju na ekspalnatciju organa u manje od 30% slučajeva. Potencijani preminuli, tzv. kadaverični, donori su većinom osobe kod kojih je došlo do teške povrede glave. Najčešće su to prometne nesreće, padovi sa visine ili teški moždani udari. Osoba koja nije preminula u bolnici u jedinici intenzivnog liječenja (JIL) ne može biti donor. Dakle kao što smo ranije rekli, samo 2% umrlih u JIL su potencijani darivatelji nakon odobrenja obitelji. Ovdje moramo napomenuti da je „potražnja“ za transplantacijom organa puno veća od „ponude“
Upravo zbog toga u Europi svaki dan umre 18 pacijenta koji ne dočekaju transpalntaciju, govori nam Tomislav Žuljević te nastavlja:
Inače u BiH godišnje umre 400 pacinenta na dijalizi od kojih je većina mogla biti transplantirana, što je jako veliki broj. Ovdje još moramo dodati da, kao član UO Donorske mreže u BiH koja je 10.9.2020. na svojoj online Skupštini izabrala novo rukovodstvo, zajedno sa profesorima i doktorima iz obalsti nefrologije, kardiologije i transplantologije te sa kolegama transplantiranim pacinentima, gotovo svakodnevno radim na promidžbi darivanja organa i transplanatacije, a sve u cilju bolje educiranosti građana o ovoj temi koja je još uvijek velika nepoznanica za mnoge i građane pa čak i zdravstvene radnike.
Prevencijom i zdravim načinom života sačuvati svoje zdravlje!
Prevencija zdravlja, redovite kontrole i briga o zdravom načinu života je najvažnija pretpostavka da se nećete naći u situaciji da budete dijalizni i transplatacijski pacijent. Zbog toga su naše glavne aktivnosti kao udruge bazirane na promociji zdravog načina života te edukaciji stanovništva o ovoj problematici, uz širenje spoznaja kod šire javnosti o tome kako je biti dijalizni bolesnik. Naši najvažniji projekti upravo se i odnose na edukaciju i širenje svijesti ljudi o tome. U suradnji sa školama i drugim obrazovnim ustanovama radimo tribine, osiguravamo promotivni materijal te organiziramo različite manifestacije kojima je cilj edukacija i promocija zdravog načina života te buđenje svijesti o tome da svatko od nas može biti u situaciji da se razboli, i da mu eventualno može, kao način liječenja, trebati dijaliza ili transplantacija bubrega ili nekog drugog organa (pliuća, jetra, srce, gušterača itd). Zbog toga je važno raditi na preventivi osobnog zdravlja. Već dugi niz godina obilježavamo Svjetski dan bubrega svakog drugog četvrtak u ožujku, uličnom utrkom pod nazivom “Vitez trči za Svjetski dan bubrega“. Ove godine smo to trebali napraviti u suradnji s poduzećem CM iz Viteza i Sportskim savezom općine Vitez, kao i drugim sponzorima i donatorima utrke, gdje smo imali preko 300 online prijava iz cijele BiH, ali nažalost restrikcije povodom pojave virusa COVID 19 su nas omele u tome. U devetom i desetom mjesecu ćemo imati nekoliko javnih tribina s tematikom etičkog poimanja transplatacije na kojima će govoriti uvaženi profesori i teolozi o tome. Prošle godine su u Vitezu održani 10. Međunarodni susreti dijaliziranih i transplatiranih pacijenata „Vitez 2019“, a sudionici su bili iz iz osam zemalja jugoistočne Europe gdje se svojim zajedničkim aktivnostima na ovom polju nastojimo približiti Parlamentu Europske unije i Vijeću Europe po pitanjima promicanja prava dijaliznih i transplatiranih pacijenata. Inače, s ponosom možemo reči da je 2015. u Vitezu osnovana Mreža transplantiranih Jugoistočne Europe (www.seentransplant.org) koju čine Slovenija, Hrvatska, BiH, Srbija, Crna Gora, Sjeverna Makedonija, Rumunjska i Bugarska. Mreža ima za cilj zajedničku borbu za prava pacijenta i povećanje transplantacija posebno u zemljama Zapadnog Balkana. Također, prošli tjedan smo pohodili deveti po redu “Memorijalni pohod Darijan Šarac“, noćno pješačenje u čast prerano preminulog dječaka od 17 godina nakon urađene transplatacije srca. Cilj ove manifestacije, koja iz godine u godinu ima sve više sudionika jeste probuditi svijest o zdravom načinu života i podići svijest građana o važnosti darivanja organa i transplantacije. Ovdje koristim priliku zahvaliti se našem domaćinu HPD Vitez i obitelji pokojnog Darijana koji su nam bili dobri i dragi domaćini na našem hodočašću u Međugorje dugog 180 km ili 5 dana hoda i to u dva navrata, 2011. i 2020.
Patnja je biti dijalizni bolesnik – nakon transplatacije bubrega živim novim životom!
Na kraju našega razgovora Tomislav Žuljević kao dijalizni pacijent i transplatirani čovjek ispričao nam je svoje iskustvo s tom bolešću. Danas pasionirani borac za prava i položaj dijaliznih pacijenata, a mnogi su i prepoznali te nagradili njegov trud i zalaganje na tom polju, ističe kako je velika razlika biti pacijent na dijalizi i transplatirani čovjek.
Već punih 13,5 godina živim novim životom. Zahvaljujući mom nesebićnom i hrabrom sestriću Dejanu Plavčiću koji mi je darovao bubreg, imao sam sreću da sam uspješno izliječen dijalizni pacijent. Pacijent koji prima kemodijalize svaki drugi dan ide u bolnicu na odjel kemodijalize i leži po 4-5 sati dok mašina pored njega čak 14 puta povlači njegovu krv i pročišćava ju i tako pročišćenu vrati u tijelo. Ako pacijent ne primi kemodijalizu dva ili tri puta uzastopno, on će umrijeti. Sad zamislite kakav je to život čovjeka koji mora svaki drugi dan ležati na krevetu po nekoliko sati biti priključen na aparat za dijalizu i čekati da aparat odradi ono što trebaju raditi njegovi bubrezi koji na dnevnoj razini kod zdrave osobe, prerade oko 200 litara krvi. Dijalizni pacijenti imaju velika ograničenja kod ishrane, a o putovanjima mogu samo sanjati. Posebno im teško pada dane smiju piti vode koliko im organizam traži, jer na žalost velika većina dijaliznih pacijenata slabo mokre ili nikako te im višak tečnosti stvara ogromne zdravstvene probleme. Zato i ovim putem pozivam javnost da kontroliraju funkciju svojih bubrega, koja se utvrđuje jednostavno analizom krvi. Vrijednosti kreatinina i ureee u krvi pokazati će u kakvom su vam stanju bubrezi. Nije besmislena ona narodna, bolestan čovjek ima samo jednu želju, a zdrav čovjek njih bezbroj. Čuvajte svoje zdravlje, to je najveća blagodat koju čovjek može imati, sve ostalo što čovjek ima i stekne pada u drugi plan ukoliko se suoči s bolešću”, zaključio je Žuljević za viteški.ba.
