Kolovoz je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. U BiH nema podataka o broju oboljelih od ove bolesti, a liječenje je svedeno na humanitarno solidariziranje i odlazak izvan države. Radi se o nasljednom progresivnom oboljenju koje ima četiri oblika. Prva dva se javljaju u jako ranoj dobi, posebno prvi koji se javi do tri mjeseca nakon porođaja, a drugi od trećeg do 18 mjeseca nakon porođaja.
Manifestira se slabijim pokretima ploda u utrobi, nakon porođaja djeca slabije doje, imaju slabiju snagu i generalno se održava na slabost mišića, a takva djeca u 95 posto slučajeva ne dožive drugu godinu života. ,,Kada su u pitanju spinalna mišićna atrofija tip 3 i 4 oni se javljaju u nešto kasnijoj dobi. Posebno tip 4 koji može da se javi između trećeg i petog desetljeća života, a nekada ju je teško razlikovati od drugih oboljenja. U osnovi ove bolesti imamo propadanje perifernog motornog neurona koji polazi iz mozga i dolazi do kičmene moždine, a donji odlazi od kičme prema mišićima. Upravo kod ove bolesti je progresivno ubrzano propadanje tih donjih motornih neurona i kada dođe do mišića oni se granaju u najmanje niti i vežu se za određene niti mišića, i tu mora doći impuls da bi se održavao tonus i snaga”, pojašnjava dr. Muhamed Lepuzanović, specijalista neurologije u Kantonalnoj bolnici u Bihaću, prenosi Fokus.
Oboljenje se prenosi genetski preko SMA gena na hromosomu 5. Ono što je na zapadu praksa jeste da se radi screening nakon porođaja radi pravovremenog otkrivanja bolesti i propisivanja adekvatne terapije.
,,Osnovni problem je na vrijeme to prepoznati, ali i uključiti adekvatan lijek. Trenutno lijek koji postoji za to je spinraza. Lijek se daje svako četiri mjeseca, a jedna doza košta 85.000 eura. O toj bolesti ostali liječnici, sem neurologa, vrlo malo znaju i često dolazi do kršenja osnovnih prava ovih pacijenata”, ističe dr. Lepuzanović
Oboljeli od mišićne atrofije u Unsko-sanskoj županiji vode tešku bitku protiv ove opake i progresivne bolesti. Nema ih u proračunu Zavoda zdravstvenog osiguranja Unsko-sanske županije (ZZO USŽ), nije moguće da potrebni lijek dobiju na bilo koji drugi način osim da ga kupe za vlastiti novac. Proračun ZZO USŽ-a za sufinanciranje svih mogućih liječenja koje ne spadaju u redovnu esencijalnu listu iznosi 500.000 KM što je nedovoljno za sufinanciranje svih potrebnih lijekova oboljelim od raznih teških bolesti.
,,Liječnicima su ‘vezane ruke’, znaju da postoji lijek, ali ga ne mogu dati. To znaju i oboljeli i ružno se osjećamo svi skupa jer smo nemoćni po tom pitanju. Tako da oboljeli od ove bolesti kod nas, zbog neuzimanja lijeka najprije završe u kolicima, zatim teško gutaju i dišu, postaju ‘biljke’ na respiratoru i polako se gase i nestaju. Često ljudi kada otkriju to oboljenje u ranoj fazi kod sebe ili kod nekog iz svoje obitelji, odlučuju se na odlazak izvan BiH kako bi ostvarili prava na lijek, ističe dr. Lepuzanović.
