Kako smo jučer najavili, u Vitezu će 5. rujna biti održana peticija za bolju budućnost djece s poteškoćama u razvoju: „Budimo njihov glas“. S time u vezi razgovarali smo s Ivanom Čečura, majkom čije dijete pohađa Udrugu Udruge Svijet u slikama te majkom koja je jedan od organizatora prikupljanja potpisa u Vitezu. U nastavku pročitajte što smo sve doznali od Ivae.
1. Zašto ste odlučili pokrenuti ovu peticiju?
Peticiju smo pokrenuli jer više ne želimo da se o problemima naše djece govori samo onda kada roditelji javno zatraže pomoć. Naša djeca ne trebaju sažaljenje ni povremene geste dobre volje. Trebaju sustav koji će ih prepoznati, podržati i omogućiti im prava koja pripadaju svakom djetetu. Ovo nije borba protiv nekoga. Ovo je borba za djecu koja se sama još ne mogu izboriti za sebe.
2. Što ovom peticijom konkretno tražite?
Tražimo sustavno sufinanciranje terapijskih tretmana, dovoljan broj educiranih asistenata u vrtićima i školama, više stručnih suradnika, kontinuiranu edukaciju osoba koje rade s djecom te uspostavljanje odgovarajućih dnevnih i multidisciplinarnih oblika podrške. Ukratko, tražimo da podrška djetetu ne ovisi o financijskoj mogućnosti, poznanstvima, mjestu stanovanja ili snalažljivosti njegovih roditelja.
3. Zašto smatrate da su promjene hitne?
Zato što razvoj djeteta ne može čekati sljedeću godinu, novi proračun ili promjenu nadležnosti. Za dijete je svaki izgubljeni mjesec važan. Dok odrasli raspravljaju tko je nadležan, dijete propušta terapiju, ostaje bez asistenta ili ne dobiva podršku kada mu je najpotrebnija. Djetinjstvo nema gumb za zaustavljanje. Vrijeme koje izgubimo danas ne možemo jednostavno vratiti sutra.
4. Je li ovo peticija samo za roditelje djece s teškoćama u razvoju?
Nije. Ovo je pitanje cijele zajednice. Danas se s ovim problemima suočava neka druga obitelj, a sutra se može suočiti bilo tko od nas. Društvo se ne prepoznaje po tome koliko govori o jednakosti, nego po tome što čini za one kojima je podrška najpotrebnija. Zato pozivamo sve građane da svojim potpisom pokažu kakvu zajednicu žele graditi.
5. Što roditelji djece s teškoćama svakodnevno prolaze?
Roditelji su često istodobno roditelji, terapeuti, vozači, administratori, zagovornici i osobe koje prikupljaju novac. Telefonom tražimo termine, stručnjake i asistente, pišemo molbe i obraćamo se različitim institucijama. Uz sve to trebamo raditi, brinuti o ostatku obitelji i ostati dovoljno snažni za svoje dijete. Ne tražimo da netko živi naš život umjesto nas. Tražimo da ga sustav prestane dodatno otežavati.
6. Zašto naglašavate sufinanciranje terapijskih tretmana?
Zato što terapija za dijete nije luksuz niti dodatna aktivnost. Ona može značiti prvu izgovorenu riječ, prvi samostalni obrok, mogućnost komuniciranja, uključivanja u vrtić ili školu i veću samostalnost u budućnosti. Nijedan roditelj ne bi trebao birati između plaćanja osnovnih životnih troškova i tretmana potrebnih njegovu djetetu. Pravo na napredak ne smije imati cijenu koju si samo rijetki mogu priuštiti.
7. Zašto je pitanje asistenata toliko važno?
Asistent nije povlastica, nego podrška koja određenom djetetu omogućuje da bude uključeno u vrtić ili školu. Roditelji ne bi trebali sami tražiti osobu, uvjeravati je da prihvati posao i svaki dan strahovati hoće li njihovo dijete ponovno ostati bez podrške. Potreban nam je uređen sustav zapošljavanja, edukacije i raspoređivanja asistenata. Inkluzija nije samo upisati dijete u ustanovu. Inkluzija znači osigurati mu uvjete da u njoj može sudjelovati, učiti i pripadati.
8. Smatrate li da institucije do sada nisu učinile ništa?
Ne želimo obezvrijediti ono što je do sada učinjeno niti prozivati pojedince koji se trude. Zahvalni smo svakome tko je pomogao. Međutim, pojedinačni primjeri pomoći nisu isto što i trajno rješenje. Dobra volja pojedinca ne može zamijeniti uređen sustav. Želimo razgovarati o onome što još nedostaje i zajedno pronaći rješenja koja neće ovisiti o tome na čija će vrata roditelj pokucati.
9. Je li ova peticija usmjerena protiv vlasti ili određenih institucija?
Nije usmjerena protiv bilo koga. Usmjerena je prema rješenjima. Ne tražimo sukob, nego odgovornost, suradnju i konkretne rokove. Institucije ne doživljavamo kao protivnike, nego kao partnere koji imaju ovlasti pretvoriti naše zahtjeve u stvarne promjene. Spremni smo razgovarati, ali želimo da nakon razgovora uslijede odluke i djelovanje.
10. Zašto roditelji tek sada javno govore?
Roditelji su govorili i ranije, ali su se njihovi glasovi često čuli pojedinačno i ostajali iza zatvorenih vrata. Sada smo odlučili govoriti zajedno. Kada jedan roditelj kaže da više ne može, to se može doživjeti kao pojedinačan problem. Kada isto kaže veliki broj obitelji, tada je jasno da problem nije u roditeljima, nego u nedovoljno uređenom sustavu.
11. Što želite poručiti roditeljima koji se boje javno istupiti?
Razumijemo njihov strah, umor i nepovjerenje. Mnogi su se već obraćali različitim adresama i nisu dobili očekivanu pomoć. Ipak, šutnja neće izgraditi sustav koji nam je potreban. Nitko ne mora stati pred kamere niti iznositi privatne detalje. Dovoljno je doći, potpisati i pokazati da nismo sami. Svaki potpis kaže: „Vidim vas, čujem vas i želim promjenu.“
12. Što poručujete građanima koji nemaju dijete s teškoćama u razvoju?
Ne tražimo da u potpunosti razumiju naš život. Tražimo samo da prepoznaju nepravdu i stanu uz dijete kojem je potrebna podrška. Za potpis je potrebna minuta, ali taj potpis jednoj obitelji može značiti nadu da će se nešto konačno promijeniti. Solidarnost počinje onda kada se zauzmemo i za prava koja nama osobno možda nikada neće trebati.
13.
Što očekujete nakon prikupljanja potpisa?
Ne želimo da potpisi završe u ladici i da se sve zaboravi nakon nekoliko dana. Očekujemo službene sastanke s nadležnim institucijama, razmatranje svakog zahtjeva, određivanje konkretnih koraka i rokova te transparentno izvještavanje javnosti o tome što je poduzeto. Peticija nije završetak ove priče. Ona je početak organiziranog i ustrajnog djelovanja.
14.Što ako institucije ne odgovore na vaše zahtjeve?
Mi nećemo odustati. Nastavit ćemo tražiti sastanke, javno govoriti, povezivati roditelje, stručnjake, medije i građane te koristiti sve demokratske i zakonske mogućnosti koje imamo. Ne prijetimo nikome, ali jasno poručujemo da se više nećemo vraćati u tišinu. Naša djeca vrijede više od jednog obećanja, jednog sastanka ili jedne proračunske godine.
15.
Imate li realna očekivanja ili tražite previše?
Ne tražimo savršen sustav preko noći. Tražimo da se odmah počne raditi na ostvarivim i mjerljivim rješenjima. Svjesni smo da se neke promjene ne mogu provesti odjednom, ali prvi koraci mogu započeti odmah. Ne možemo prihvatiti da se složenost problema koristi kao razlog da se ništa ne mijenja.
16.
Zašto tražite dnevne oblike podrške?
Postoje djeca kojoj je potrebna sigurna, stručno organizirana i prilagođena sredina u kojoj mogu kvalitetno provoditi vrijeme, razvijati svakodnevne vještine i sudjelovati u primjerenim aktivnostima. Takva podrška istodobno omogućuje roditeljima da obave svakodnevne obveze, posvete vrijeme drugoj djeci ili jednostavno predahnu. To nije odricanje od roditeljske odgovornosti. To je podrška obitelji kako bi mogla dugoročno ostati stabilna i snažna.
17. Što za vas znači prava inkluzija?
Prava inkluzija nije fotografija za obilježavanje važnog datuma niti samo prisutnost djeteta u učionici. Ona znači da dijete ima stručnu podršku, prilagođen pristup, educirane osobe oko sebe i stvarnu priliku sudjelovati. Dijete ne treba samo biti u prostoriji. Treba biti viđeno, prihvaćeno i uključeno.
18. Koja je najvažnija poruka ove peticije?
Naša djeca nisu trošak. Podrška koju im pružimo danas ulaganje je u njihovu samostalnost, dostojanstvo i budućnost cijele zajednice. Sustav koji pomogne djetetu da razvije svoje mogućnosti sutra će imati snažniju osobu, stabilniju obitelj i humanije društvo.
19. Zašto bi ljudi trebali doći i potpisati peticiju?
Zato što promjena ne počinje velikim riječima, nego odlukom da više ne okrećemo glavu. Jedan potpis možda izgleda malen, ali tisuće potpisa postaju glas koji se ne može zanemariti. Ne pozivamo ljude da budu protiv nekoga. Pozivamo ih da budu za djecu, za obitelji i za zajednicu u kojoj nitko neće ostati sam.
20. Što biste izravno poručili nadležnim institucijama?
Ne dolazimo samo s problemima. Dolazimo spremni razgovarati, surađivati i sudjelovati u pronalaženju rješenja. Ali više ne možemo prihvatiti odgovore u kojima nas se stalno upućuje na neku drugu adresu. Djeca ne pripadaju samo jednom ministarstvu, jednoj općini ili jednoj službi. Ona pripadaju ovoj zajednici, a odgovornost za njihovu podršku mora biti zajednička.
21. Što biste poručili roditelju koji misli da njegov potpis ništa neće promijeniti?
Razumijemo zašto tako misli. I sami smo mnogo puta bili razočarani. Ali nijedna velika promjena nije započela uvjerenjem da je sve uzalud. Započela je onda kada su obični ljudi odlučili da više neće prihvaćati nepravdu kao nešto normalno. Možda jedan potpis neće promijeniti sve, ali bez prvog potpisa nema ni tisućitog.
22. Kako želite da vas javnost doživi?
Ne želimo da nas gledaju kao nemoćne i iscrpljene roditelje kojima treba sažaljenje. Mi smo roditelji koji najbolje poznaju potrebe svoje djece i koji žele biti ravnopravni sudionici u donošenju odluka. Imamo iskustvo, prijedloge i spremnost na suradnju. Ne tražimo da netko govori umjesto nas. Tražimo da nas konačno sasluša.
23. Što vas osobno najviše boli?
Najviše boli kada znamo koliko naše dijete može napredovati, a podrška mu nije dostupna zbog cijene, nedostatka stručnjaka, asistenta ili neuređenog sustava. Teško je gledati vlastito dijete i znati da prepreka nije samo njegova teškoća, nego i ono što mu kao društvo nismo osigurali.
24. Što vam daje snagu da nastavite?
Naša djeca. Svaka njihova nova riječ, korak, pogled, zagrljaj ili mala pobjeda pokazuje nam koliko se vrijedi boriti. Ne želimo da budućnost naše djece ovisi samo o tome koliko dugo njihovi roditelji mogu izdržati. Želimo sustav koji će stajati uz njih i onda kada mi više ne budemo mogli.
25. Kako biste u jednoj rečenici opisali cilj ove inicijative?
Želimo da nijedno dijete ne ostane bez potrebne podrške i da nijedna obitelj više ne mora sama voditi bitku koju bi trebao prepoznati cijeli sustav.
